Una niña con Síndrome de Rett participará en un Half Ironman

Cuatro personas acompañarán en el Infinitri Half Triathlon Peñíscola a Berta, que a sus 4 años sufre esta extraña enfermedad que limita su movilidad y percepción del entorno.

Cómo nos gustan estas historias. Además de ser deporte de competición, el triatlón también va acompañado de tremendas hazañas de superación personal como la que protagonizará Berta el próximo 4 de mayo. A sus 4 años, esta niña enferma de Síndrome de Rett, participará en el Infinitri Half Triathlon Peñíscola, una prueba de media distancia en la que los triatletas nadan 1.900 metros, pedalean durante 90 kms y corren 21 kms antes de llegar a meta.

El Síndrome de Rett es una muy extraña enfermedad neuromotora que le afecta especialmente la movilidad y percepción del entorno, pero que combate con su propia fuerza de vida y la de una familia empeñada en dar a conocer al mundo la necesidad científica y médica de investigar y lograr avances significativos. Para sensibilizar a las autoridades y a la sociedad, Berta y sus padres, residentes en Canovelles (Barcelona), corren y corren por ese objetivo de llamar la atención y reclamar para todas las Bertas del mundo una oportunidad.

Hace ocho meses que, bajo el título ‘Lucharett por ti, Princesa’, nació la asociación que promueve y persigue esa visibilidad para combatir el Síndrome de Rett desde la trascendencia social del deporte y la disciplina concreta del running, probablemente la actividad que mejor refleja la constancia, el esfuerzo, la resistencia y la capacidad de sufrimiento de las personas.

Sentada en su carrito, Berta expresa con una mirada asombrosamente madura e ilusionada el agradecimiento y conexión con ese ejército de amigos deportistas comprometidos con su causa que, en compacto equipo, la empujan luchando por esa ‘princesa’ que tanta magia necesita a lo largo de las carreras populares, maratones y todo tipo de retos donde es posible reivindicar lo que más necesita esa enfermedad, apoyos para inversiones en medicinas y progresos médicos concretos, aunque no generen luego beneficios millonarios.

Para la cita del Half de Peñíscola, Berta cuenta con cuatro corredores: Tomi, María, Alessia y Esteban, que, específicamente, han preparado los 1.900 metros a nado, los 90 kilómetros en bicicleta y los 21 de carrera a pie para que pueda disfrutar de una experiencia única. En el agua, será transportada en una barquilla especial. Y se ha diseñado un pequeño remolque para el tramo rodado antes de que, con su carrito habitual, emprenda la última parte del trayecto, al que se sumará su padre, a la fuerza reconvertido en corredor de gran fondo por la felicidad de su hija.