{"id":73996,"date":"2021-05-16T20:59:11","date_gmt":"2021-05-16T18:59:11","guid":{"rendered":"https:\/\/miurltemporal.com/main/triatletasenred.sport.es\/?p=73996"},"modified":"2021-05-17T10:51:24","modified_gmt":"2021-05-17T08:51:24","slug":"el-mundo-del-triatlon-de-vuelca-con-la-lucha-de-abril","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miurltemporal.com/main/triatletasenred.sport.es\/actualidad\/el-mundo-del-triatlon-de-vuelca-con-la-lucha-de-abril\/","title":{"rendered":"El mundo del triatl\u00f3n se vuelca en “La lucha de Abril”"},"content":{"rendered":"

La lucha de Abril<\/strong> va m\u00e1s all\u00e1 de una nueva aventura deportiva. La lucha de abril es una batalla por nuestra protagonista, Abril, una risue\u00f1a ni\u00f1a que fue diagnosticada de Paraparesia Esp\u00e1stica tipo 52<\/strong>, y junto a la fundaci\u00f3n Ochotumbao<\/strong><\/a>\u00a0y el triatl\u00f3n<\/strong> queremos ayudar a su familia. \u00a1Todos los detalles a continuaci\u00f3n!<\/p>\n

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Esta vez nos lanzamos hacia una nueva aventura deportiva y solidaria junto al proyecto La lucha de Abril<\/a><\/strong>. El objetivo es recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la Paraparesia Esp\u00e1stica del tipo 52<\/strong>, la rara enfermedad que padece la peque\u00f1a Abril.<\/p>\n

Abril Merino<\/strong>, una ni\u00f1a de Badalona <\/strong>de tres a\u00f1os<\/strong>, fue la primera ni\u00f1a<\/strong> en Espa\u00f1a en recibir el mismo diagn\u00f3stico que solo otros cinco<\/strong> en todo el mundo obtuvieron antes.\u00a0Abril solo tiene 4 a\u00f1os<\/strong> y fue diagnosticada de esta enfermedad de base gen\u00e9tica catalogada como ultra rara<\/strong>, pues solamente la\u00a0padecen a d\u00eda de hoy 30 ni\u00f1os en todo el mundo.<\/strong> Su tiempo de investigaci\u00f3n ha sido muy corto, pues fue diagnosticada por primera vez en 2011.<\/p>\n

La historia de una peque\u00f1a luchadora\u00a0<\/strong><\/h2>\n

A medida que iba creciendo y no hab\u00eda aprendido a hablar o gatear, sus padres vieron que algo fallaba, y despu\u00e9s de realizar una bater\u00eda de pruebas y de consultar a varios m\u00e9dicos, \u00a0pudieron confirmar a trav\u00e9s de una prueba gen\u00e9tica <\/strong>realizada en el Hospital Germans Trias i Pujol<\/strong>\u00a0que su hija padec\u00eda una rara enfermedad neurodegenerativa<\/strong> que afecta al desarrollo cognitivo<\/strong>, produce ataques de epilepsia<\/strong>, falta de habla<\/strong> y espasticidad en el tren inferior<\/strong>. Asimismo, de golpe, se dieron cuenta de que Abril por s\u00ed misma nunca podr\u00eda llevar adelante h\u00e1bitos b\u00e1sicos y necesitar\u00eda acompa\u00f1amiento para todo.<\/p>\n

En el mundo solo existen\u00a0cuatro subtipos de paraplej\u00eda esp\u00e1stica hereditaria <\/strong>que\u00a0re\u00fanen un total de 150 casos confirmados.<\/strong> Sin embargo, el subtipo que presenta Abril\u00a0es el m\u00e1s inusual de todos. As\u00ed fue que naci\u00f3 la asociaci\u00f3n La lucha de Abril<\/i> <\/strong>en junio de 2019, para recaudar fondos a trav\u00e9s de microdonaciones mensuales<\/strong> y de la venta de productos solidarios<\/strong>; todo ello para investigar una posible cura o una medicaci\u00f3n que ayude a paliar las afectaciones de la enfermedad, como tambi\u00e9n para poder mejorar las condiciones de vida de la ni\u00f1a a trav\u00e9s de diversas terapias.<\/p>\n

Nuestros campeones triatletas se unen a esta lucha<\/strong><\/h2>\n

Mediante diferentes eventos buscamos\u00a0darle visibilidad y todo el apoyo posible<\/strong>, y para ofrecer nuestro granito de arena lo haremos a trav\u00e9s de nuestra pasi\u00f3n: el deporte y el triatl\u00f3n. Junto a la Fundaci\u00f3n Ochotumbao de la mano de Clara Lago y Dani Rovira, se llevar\u00e1 a cabo diferentes actividades deportivas\u00a0<\/strong>de la mano de nuestros protagonistas triatletas que se han a\u00f1adido a esta lucha, entre ellos Sara Carmona, Ram\u00f3n Arroyo, Mario Mola, Javi G\u00f3mez Noya,\u00a0Martin Guiacchetta, Susana Rodr\u00edguez y\u00a0Juanmi Esteban.\u00a0<\/strong>Algunos de ellos, adem\u00e1s, protagonizar\u00e1n eventos solidarios con tal de ayudar a la recaudaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n

Actividad con Sara Carmona<\/h3>\n