{"id":6161,"date":"2012-12-08T05:00:24","date_gmt":"2012-12-08T05:00:24","guid":{"rendered":"http:\/\/triatletasenred.com\/?p=6161"},"modified":"2012-12-07T21:51:09","modified_gmt":"2012-12-07T21:51:09","slug":"fundacion-sindrome-de-dravet-un-ejemplo-de-superacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/miurltemporal.com/main/triatletasenred.sport.es\/en-red\/fundacion-sindrome-de-dravet-un-ejemplo-de-superacion\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet, un ejemplo de Superaci\u00f3n."},"content":{"rendered":"

Del blog de\u00a0davidbestabiel<\/a>\u00a0nos llega esta post en el que nos habla de la\u00a0Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet<\/h4>\n

El 15 de Octubre y gracias a este mundo bloggeril, pude leer en el del amigo Novatillo (No le digas a mi madre que corro),la historia de unos ni\u00f1os muy especiales, si, \u00e9stos que padecen una \u00a0enfermedad llamada S\u00edndrome de Dravet .. Me puse en contacto con \u00e9l, y muy servicial me facilit\u00f3 todo, poni\u00e9ndome en contacto con los de la fundaci\u00f3n y m\u00e1s concretamente con Luis Arias (Director de Investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet).<\/p>\n

\u00c9stos enseguida me respondieron, y lo \u00fanico que me ped\u00edan para ayudar a estos ni\u00f1os \u00a0es hacer lo que me gusta, correr, dar zancadas por estos ni\u00f1os que no pueden. Buscaban \u00a080 corredores de la pr\u00f3xima Behobia \u2013 San Sebasti\u00e1n para participar en el reto80, para as\u00ed conseguir fondos para dicha fundaci\u00f3n, para que estos puedan seguir trabajando y ayudando a las familias necesitadas. \u00a0Dicho y hecho.<\/p>\n

El pr\u00f3ximo 11 de Noviembre, saldr\u00e9 de Ir\u00fan destino San Sebasti\u00e1n, enfundado con la camiseta de la Fundaci\u00f3n, dando zancadas, pensando tanto en los ni\u00f1os como en sus familias, porque \u00e9stas tambi\u00e9n se merecen un homenaje, por su lucha diaria en este mundo tan complejo que nos rodea, donde se despilfarra el dinero de una manera injustificada .<\/p>\n

Gracias a ellos, en un futuro espero m\u00e1s cercano, otros con el mismo problema, podr\u00e1n tener un camino \u201cm\u00e1s\u201d f\u00e1cil.<\/p>\n

Si ya el desplazamiento a Donosti era atractivo, poder contribuir con un peque\u00f1\u00edsimo granito de arena \u00a0por ayudar a la Fundaci\u00f3n, \u00a0pero sobre todo a sus ni\u00f1os \u2013 nuestros ni\u00f1os, lo hace a\u00fan much\u00edsimo m\u00e1s especial. Y como mi mujer siempre est\u00e1 dispuesta a ayudar, ella no correr\u00e1, no danzar\u00e1 por las cuestas del hermoso recorrido Tolosarra, pero si llevar\u00e1 su c\u00e1mara en mano y contribuir\u00e1 con dicha fundaci\u00f3n en el reportaje fotogr\u00e1fico, por lo que ya saben, p\u00f3nganse guapos y guapas para la ocasi\u00f3n. Mi buen amigo Juan Carlos Cortijo \u201cCurrito\u201d tambi\u00e9n ser\u00e1 de la partida con la indumentaria de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome Dravet.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n os dejo una carta que nos mand\u00f3 Luis Arias, director pero sobre todo padre de una ni\u00f1a afectada por este \u00a0S\u00edndrome.<\/p>\n

Hola a todos<\/em><\/p>\n

Quisiera escribiros un email como padre de una ni\u00f1a afectada por el S\u00edndrome de Dravet y organizador del reto80t pero tambi\u00e9n como m\u00e9dico y director de investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet.<\/em><\/p>\n

En primer lugar pediros perd\u00f3n por los fallos organizativos del reto80t , lo que empez\u00f3 como un acto peque\u00f1o se ha visto desbordado por vuestra contribuci\u00f3n solidaria al mismo. En Gipuzkoa existen dos familias que corren con el soporte de esta organizaci\u00f3n de forma voluntaria compagin\u00e1ndolo con su vida profesional y una vida personal centrada en el cuidado de estos ni\u00f1os necesitados de supervisi\u00f3n 24 horas y en mi caso con la ilusionante pero agotadora labor de coordinar los 8 proyectos de investigaci\u00f3n que la fundaci\u00f3n est\u00e1 desarrollando en este poco m\u00e1s de a\u00f1o de vida que lleva (antes no hab\u00eda nada).<\/em><\/p>\n

Fruto de nuestra inexperiencia organizativa en estas cuestiones y de la escasez de tiempo que poseemos desarrollamos peque\u00f1os y grandes fallos organizativos que nos han impedido por ejemplo repartiros ya las camisetas como era nuestra intenci\u00f3n y que pudierais usarlas en entrenamientos previos (Forum nos ha confirmado que Lunes o Martes estar\u00e1n por lo que esos d\u00edas se repartir\u00e1n en Donostia e Iru\u00f1a y se enviar\u00e1n a resto ciudades)<\/em><\/p>\n

Pero quisiera compartir con vosotros lo que hab\u00e9is conseguido ya con vuestra determinaci\u00f3n de correr con nuestra camiseta.<\/em><\/p>\n

El test gen\u00e9tico que confirma esta terrible enfermedad costaba 1200 euros por an\u00e1lisis y no era financiado por muchos de nuestros sistemas de salud auton\u00f3micos , las medidas anticrisis han llevado a que desaparezca de la cartera de servicios de la mayor\u00eda de las comunidades y pasara a tener que ser financiado de forma privada por cada familia. Por no hablar del resto de pa\u00edses d\u00f3nde llegaba a costar hasta 5000 d\u00f3lares y no es financiado ni por los seguros privados de cada familia.<\/em><\/p>\n

La Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet no pod\u00eda permitir esta injusta situaci\u00f3n que lleva en este momento a que m\u00e1s del 80% de los supuestos Dravet estuvieran sin diagnosticar en los pa\u00edses desarrollados y cifras cercanas al 100 % en pa\u00edses en v\u00eda de desarrollo o no desarrollados y concentr\u00f3 su esfuerzo en financiar un test gen\u00e9tico gratuito en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital de La Paz Madrid , dicha concentraci\u00f3n permiti\u00f3 reducir costes a unos aproximadamente 100 euros por test sufragados de forma privada por el patrimonio de las familias , un ayuda de la BBK e iniciativas como la del reto80t.<\/em><\/p>\n

Esta iniciativa abierta a cualquier sospecha diagnostica del mundo ha permitido ya analizar a m\u00e1s de 120 pacientes de todo el mundo y con vuestra aportaci\u00f3n a otros 48 m\u00e1s (de momento)<\/em><\/p>\n

48 familias que a\u00fan recibiendo el mazazo moral del diagnostico de una terrible enfermedad sin cura actual y con f\u00e1rmacos poco efectivos dejar\u00e1n de peregrinar en infinitas pruebas cruentas y resolver\u00e1n la incertidumbre de no saber que les pasa a sus ni\u00f1os.<\/em><\/p>\n

No os pod\u00e9is imaginar las emotivas cartas de agradecimiento que la Fundaci\u00f3n recibe desde todas las partes del mundo.<\/em><\/p>\n

Vuestra determinaci\u00f3n en poneros nuestra camiseta ha permitido que 48 familias dejen de buscar respuestas y lo que es m\u00e1s importante se cambie el tratamiento a esos 48 ni\u00f1os mal diagnosticados.<\/em><\/p>\n

Esta terrible enfermedad tiene el dram\u00e1tico acompa\u00f1amiento que los f\u00e1rmacos que van bien en enfermedades parecidas puestos en un paciente con S\u00edndrome de Dravet lo empeoran y los ensayos cl\u00ednicos nos indican que retirar los f\u00e1rmacos \u201cequivocados \u201c mejora radicalmente el futuro de la enfermedad (menos convulsiones, menos retraso mental ) y disminuye los status epil\u00e9pticos (convulsiones prolongadas incluso de horas con resultados de muerte en ocasiones )<\/em><\/p>\n

Vosotros hab\u00e9is ganado ya la carrera , hab\u00e9is conseguido que 48 ni\u00f1os alivien su futuro y la estad\u00edstica nos indica que hab\u00e9is contribuido a que 1 o 2 ni\u00f1os no mueran durante los estatus secundarios a una medicaci\u00f3n equivocada.<\/em><\/p>\n

Es terrible describir dicha situaci\u00f3n pero es incre\u00edble la deuda de por vida que contraemos con vosotros , no existen palabras adecuadas para agradec\u00e9roslo.<\/em><\/p>\n

Est\u00e1is cambiando nuestro mundo…<\/em><\/p>\n

La repercusi\u00f3n medi\u00e1tica que el reto80t (blogs, twitter, boca a boca..) que vuestro gesto est\u00e1 desarrollando ha puesto en la boca de cientos de personas la palabra Dravet, personas que desconoc\u00edan el sufrimiento que esta enfermedad acarrea y la ilusionante labor que esta Fundaci\u00f3n desarrolla por cambiar la situaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n

Vosotros, miembros ya de esta aventura de curar una de las enfermedades m\u00e1s severas del campo de la epilepsia, no s\u00f3lo est\u00e1is consiguiendo llevar a la calle esta enfermedad incluso hab\u00e9is conseguido que varios eventos deportivos y no deportivos se dirijan a nosotros para que repliquemos el modelo del reto80t a sus carreras y eventos.<\/em><\/p>\n

Cuando acabe la Behobia deberemos analizar con calma nuestra disponibilidad en tiempo para extender este modelo a otras carreras (si es as\u00ed os invitaremos en el 2013 a pasear nuestra camiseta por otras carreras).<\/em><\/p>\n

Pero gracias a vosotros estamos en el inicio de unas conversaciones con una instituci\u00f3n privada vasca que garantice con una gran aportaci\u00f3n la viabilidad del test gen\u00e9tico gratuito a partir del 2013. L\u00f3gicamente esas conversaciones deben seguir todav\u00eda un gran recorrido (y con la decepcionante realidad que muchas de esas conversaciones no llevan a buen puerto) pero es ilusionante so\u00f1ar que es posible cambiar la realidad de miles de personas en todo el mundo<\/em><\/p>\n

Sois terribles , un email y una camiseta y los est\u00e1is consiguiendo….<\/em><\/p>\n

El d\u00eda 11 no habr\u00e1 casi ninguno de nuestros ni\u00f1os en la carretera aplaudi\u00e9ndoos como os merec\u00e9is , es probable que alguno de nuestros casi 100 asociados est\u00e9n en esos momentos en una UCI, o en una planta de hospital o est\u00e9n en la cama de su casa reponi\u00e9ndose de una convulsi\u00f3n (una m\u00e1s de las ciento que llevan en su cuerpo )<\/em><\/p>\n

Tampoco estar\u00e1n sus padres que seguir\u00e1n en la cabecera de la cama esperando que despierten para volver a verlos sonre\u00edr. Porque estos ni\u00f1os son unos supervivientes , son los m\u00e1s felices y cari\u00f1osos del mundo a pesar de todo.<\/em><\/p>\n

Los pocos que estemos en la carretera con vosotros tenemos la misi\u00f3n de llevaros su agradecimiento . pero recordad cuando consum\u00e1is los eternos minutos previos a la salida que con la camiseta que llev\u00e9is (llegar\u00e1 tarde pero llegar\u00e1 ) van los abrazos y besos de esos incre\u00edbles ni\u00f1os y que con su lengua de trapo (la enfermedad les impide hablar mejor) os est\u00e1n dando las gracias y detr\u00e1s estar\u00e1n los ojos vidriosos de unos padres corajes que luchan por cambiar un cruel destino y que os admiran por vuestro gesto.<\/em><\/p>\n

Sois nuestros corredores, llev\u00e1is nuestra camiseta y os llevaremos siempre en nuestro coraz\u00f3n.<\/em><\/p>\n

Os dejamos un video de nuestro ni\u00f1os, la verdad es que es duro porque muestra el dolor de esta enfermedad pero tambi\u00e9n muestra la firme convicci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet d\u00f3nde padres, investigadores, m\u00e9dicos , patrocinadores y vosotros luchan por modificar una enfermedad y encontrar una cura.<\/em><\/p>\n

[youtube id=”yV-lSPSBs6E” width=”620″ height=”360″]<\/p>\n

Cuando al final del video sobre la cara de nuestros ni\u00f1os se rotula \u201cAl alba vencer\u00e9 \u201c sentiros protagonistas de ese sue\u00f1o porque esta enfermedad es curable , lo dice la comunidad cient\u00edfica s\u00f3lo hace falta soportar econ\u00f3micamente los proyectos necesarios para encontrar su cura en un futuro no muy lejano y vosotros lo est\u00e1is haciendo.<\/em><\/p>\n

Muchas gracias<\/em><\/p>\n

Luismi Aras<\/em><\/p>\n

Reto80t<\/em><\/p>\n

Director de Investigaci\u00f3n Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Dravet.<\/em><\/p>\n

Disfrutad de la carrera y de vuestro generoso gesto con la lucha Dravet<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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