La lucha de Abril va más allá de una nueva aventura deportiva. La lucha de abril es una batalla por nuestra protagonista, Abril, una risueña niña que fue diagnosticada de Paraparesia Espástica tipo 52, y junto a la fundación Ochotumbao y el triatlón queremos ayudar a su familia. ¡Todos los detalles a continuación!
Esta vez nos lanzamos hacia una nueva aventura deportiva y solidaria junto al proyecto La lucha de Abril. El objetivo es recaudar fondos para la investigación de la Paraparesia Espástica del tipo 52, la rara enfermedad que padece la pequeña Abril.
Abril Merino, una niña de Badalona de tres años, fue la primera niña en España en recibir el mismo diagnóstico que solo otros cinco en todo el mundo obtuvieron antes. Abril solo tiene 4 años y fue diagnosticada de esta enfermedad de base genética catalogada como ultra rara, pues solamente la padecen a día de hoy 30 niños en todo el mundo. Su tiempo de investigación ha sido muy corto, pues fue diagnosticada por primera vez en 2011.
A medida que iba creciendo y no había aprendido a hablar o gatear, sus padres vieron que algo fallaba, y después de realizar una batería de pruebas y de consultar a varios médicos, pudieron confirmar a través de una prueba genética realizada en el Hospital Germans Trias i Pujol que su hija padecía una rara enfermedad neurodegenerativa que afecta al desarrollo cognitivo, produce ataques de epilepsia, falta de habla y espasticidad en el tren inferior. Asimismo, de golpe, se dieron cuenta de que Abril por sí misma nunca podría llevar adelante hábitos básicos y necesitaría acompañamiento para todo.
En el mundo solo existen cuatro subtipos de paraplejía espástica hereditaria que reúnen un total de 150 casos confirmados. Sin embargo, el subtipo que presenta Abril es el más inusual de todos. Así fue que nació la asociación La lucha de Abril en junio de 2019, para recaudar fondos a través de microdonaciones mensuales y de la venta de productos solidarios; todo ello para investigar una posible cura o una medicación que ayude a paliar las afectaciones de la enfermedad, como también para poder mejorar las condiciones de vida de la niña a través de diversas terapias.
Mediante diferentes eventos buscamos darle visibilidad y todo el apoyo posible, y para ofrecer nuestro granito de arena lo haremos a través de nuestra pasión: el deporte y el triatlón. Junto a la Fundación Ochotumbao de la mano de Clara Lago y Dani Rovira, se llevará a cabo diferentes actividades deportivas de la mano de nuestros protagonistas triatletas que se han añadido a esta lucha, entre ellos Sara Carmona, Ramón Arroyo, Mario Mola, Javi Gómez Noya, Martin Guiacchetta, Susana Rodríguez y Juanmi Esteban. Algunos de ellos, además, protagonizarán eventos solidarios con tal de ayudar a la recaudación de fondos.
Estos eventos deportivos servirán de calentamiento para juntarnos todos en el Ibiza Half Triathlon el próximo 24 de octubre, donde seguiremos dándolo todo por Abril y su familia. Esperamos que nos acompañes en este nuevo reto y que hagas tuya esta causa.
Además, si no te van bien estas fechas o lugares, en la página web siempre puedes colaborar y luchar con Abril comprando algunos objetos como gafas de sol, pulseras o parches. Si lo prefieres, puedes hacer directamente una donación a través de CAIXABANK a nombre de la asociación «La Lucha de Abril» en el siguiente número de cuenta: ES68 2100 3348 8022 0002 4616.
Los fondos recaudados a través de esta campaña serán destinados a la ONG La lucha de Abril. Entre todos y todas ayudaremos a impulsar el trabajo de un grupo de investigación de la UAB que busca un tratamiento para la paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52), la enfermedad rara que padecen solo Abril y 29 niños más en el mundo. Todos ellos estarán más cerca de alcanzar un tratamiento definitivo gracias a tu aportación.
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